（香港）患有黏多醣症第6型（MPS VI）的“舊學制末代會考生”馬歷生，早前因接受治療被迫停學，經公開呼吁有心人擔任義務教師，已覓得5人相助，其中一人更是英國劍橋大學的博士生，他坦言今次猶如和馬歷生“一起考試”，“雖然只能陪他幾個月，但已令我的人生好有意義”。

馬歷生父親馬安達表示，《明報》去年11月底報導歷生尋找補習教師後，不久就收到十多個有心人來電表示可以幫忙，為了遷就時間及科目等，最後確定了5名人選。

5人充任補習教師

5名補習老師中，兩人是教師，兩人是大學生，另外一人是劍橋大學博士生，他是在英國上網看到《明報》的報導後，再透過學校聯絡馬家；他一心只為了助人，因此婉拒透露姓名，自稱“開心sir”。29歲的“開心sir”坦言今次的經歷是“神的恩典”，“不是我選擇歷生，而是上天選擇了我！”

“開心sir”大學畢業後執教中四及中五物理，這正是歷生最強及最愛的科目。他去年到劍橋大學修讀教育博士學位，12月初回香港準備第二年的研究，留在香港這大半年可替歷生補習，“會考物理科主要看4至5本書，我目標要教好其中2部”。目前，他一週會到馬家一至兩次，每次2個半至3個半小時，至今已補習6、7次。

不能說話
每15分鐘抽痰

“開心sir”坦言，以前在中學也曾教授弱聽、失明的學生，因此面對黏多醣症的歷生也不會太過陌生。不過，因為歷生頸部開了一個造口，雖已接駁喉，但未完全適應，至今仍不能說話，要靠文字表達，“開心sir”說：“像是要表達圖表、形象化的東西，會比較難。”

在“開心sir”眼中，歷生是一個很樂觀的青年，“他很有資質，是很追求知識的學生，較我想像中聰明，甚至較平常人更聰明。他很易笑，有時我講一些有趣的事，他都很開心”。補習期間，“開心sir”從不罵歷生，“他面對如此的痛苦，還可以專心看書，已很厲害，即使他不明白課本，也是理所當然，所以從沒有這種感覺（厭惡）”。倒過來反而是歷生要求甚高，“他不只求及格，不只想拿C”，“有時他會叫我快些，他想爭取每分每秒都學到新事物”。

開心sir：歷生樂觀感染了我

“開心sir”形容，今次和歷生的相處獲益良多，“平常人會以為嚴重病患者，都是堅忍、勇敢的態度，歷生就有樂觀性格，好像平日補習，他每15至30分鐘便要抽痰，因為痰積下來會令他呼吸吃力，但他仍能專心上課。歷生的態度感染了我，他透過自己的生活來回應我”。

另一名補習老師盧先生負責生物及化學，“（歷生的）記憶力、理解力很強，除了視障，他比band1學生更棒！”

得到各人的幫助，歷生非常珍惜，雖然自己“沒有時間放假”，就連學校舉辦的聖誕派對，也因為補習太累而沒有參加，但懂事的他在白板上寫道：“以後再玩，現在要努力讀書。”踏入新的一年，歷生最大的願望是“考好會考”，其次是希望政府能夠資助黏多醣症病患者使用酵素替代療法。

距離會考還有4個多月，歷生最有信心的科目是物理，不過，別人的期望令他感到無形壓力，但樂觀的他表示，能夠睡上一覺，就可以紓緩。

歷生，You'll never walk alone

每一次我到歷生的家，都覺得有一種歸屬感。每一位家庭成員都把最好的給歷生。原來，歷生就代表著他們的努力。

每一次我坐在歷生旁邊，我覺得我的角色很特別。我雖然是他的物理老師，但他卻是我的生命師父。我用言語去解釋複雜的物理概念，他卻是用行動去證明簡單的人類生命力。要克服多次抽痰、眼部及頭部不適，才可以完成整整3小時的一課。若然我跟他身份調換，我相信我做不到他現在的成就。

我知道，我在歷生的生命旅程中只扮演著一個小的角色。社會上不同人士，包括醫護、學校及傳媒都關心著他的情況。我相信，任何一位教導過歷生的老師都會覺得滿足與光榮。與他成為同路人是開心的經歷，雖然會考是他個人的事，但隨著他的付出及其他人士的參與，我正期待會考放榜的一天，無論成績如何，都應該值得喜悅和分享的。最後，我還記得送給歷生的見面禮，就是從英國買回來的利物浦會旗，上面代表著他身邊每一個人的承諾，就是You'll Never Walk Alone（《您永不會孤單獨行》）。

開心sir

新療法費用百萬計
家長盼政府幫助

黏多醣症（全名為黏多醣貯積症）是罕有先天性新陳代謝異常疾病，患者多數活不到20歲，目前仍是不治之症。朱先生剛一歲的兒子患上黏多醣症六型，若要接受試驗性質的酵素替代療法，每年費用高達200萬元（約馬幣88萬令吉）。朱先生面對兒子“有病無錢醫”徬徨不已，流下男兒淚。

朱先生於兒子5個月大時，發現兒子胸骨突出，之後伊利沙伯醫院求診，證實患上黏多醣症。朱生一家三口於12月26日首次參加香港黏多醣症暨罕見遺傳病互助小組的聖誕派對，向同病相憐的家長取經，哭訴擔心沒有錢給兒子治療。他嗚咽說︰“上天已跟他（兒子）開了這麼大的玩笑，而現時有藥物可以幫到他，為何政府要剝削他用藥的機會？”

小組副主席馬安達的患病兒子馬歷生及另一病患者，早前獲得美國BIOMARIN藥廠免費接受酵素替代療法一年。楊爸爸表示，兒子接受新療法後較之前精神多，他說：“以前走3、4分鐘的路就會氣喘，現在可以走10分鐘。”剛接受頸部手術暫未能說話的馬歷生於白板寫上“（治療後）體力好了”。不過，昂貴的療程將於半年後完結。馬安達說，酵素替代療法按患者的體重而決定劑量，以體重20公斤的馬歷生為例，治療費用一年可高達400萬元（約馬幣176萬令吉）。

醫管局：療法未證有長遠益處

醫管局發言人回應表示，現階段未能有效證明酵素替代治療對病人的存活有長遠益處。酵素替代治療是治療黏多醣症其中一個方案，但不能改善患者神經系統受損。

局方建議循科研計劃途徑，促成兩名病人接受藥廠較早前提議贊助他們兩人各一年藥費的安排。

後記：父煩惱試場安排

以為找到補習老師，便是一條直路準備會考，但原來歷生的父親正躊躇試場的問題，希望爭取歷生在現時就讀的學校考試，省去舟車勞頓，並可使用歷生專用的特製桌椅。

由於歷生行動不便，加上視力退化，以往他在學校考試都獲學校特別安排，由歷生說出答案，老師代為寫下，所以考試時間也比同學多幾倍。早前馬父透過歷生就讀的浸信會永隆中學與考評局聯絡，商討考試安排，暫未有結果。

另外，歷生原有一名為他補習化學及生物的老師，但因歷生體力較差，每次只可補習2、3小時，未能同時兼顧化學及生物課，需另覓生物科教師，馬父希望有心人能伸出援手。（香港明報）