讓我成長的小燕子

母親周何鳳明；女兒周曉燕，16歲，黏多醣症第4型病友。

從前我不知道自己可以有多堅強，直至女兒曉燕誕生……我可以肯定的說，曉燕絕不是我的負擔，反而助我磨練意志，讓我成長。

我是從國內嫁到香港的，當初人生路不熟，老爺和奶奶又有病在身，每天都要困在屋裡照顧他們，根本沒機會認識朋友……每天的日程是早上起床，先照顧好老爺和奶奶，再送曉燕去醫院。那段日子壓力真的很大，我不是專業護士，卻同時間照顧3個病人，常常會感到吃不消。丈夫忙於工作，我也不好意思經常向他抱怨，即使有甚麼不高興，都只能把痛苦埋在心裡……

同路人互助不再孤單

我曾有一刻想過尋死，只是望著女兒，覺得這樣做太不負責任，才打消了這個念頭……知道了曉燕患的是甚麼病，又多了個同路人，我就像在大海中找到浮木，不再孤單……促使我們日後成立互助小組……

最令我安慰的是，女兒非常懂事，每當遇到歧視眼光，反而會安慰我，說：“媽媽，不用理會別人，他們不知道我有病才會這樣的，不要難過。”我很感動，感謝上天給我這樣一個乖巧的女兒，亦希望更多人認識這個罕有病，給這群病患更多關心。

16年前，我曾以為我的人生是一片黑色。沒有希望，現在，我覺得自己的人生充滿希望。

兒子，請你原諒我

父親馬安達；兒子馬歷生，17歲，黏多醣症第6型病友。

盼到了！盼到了！一直都希望頭一胎是兒子……真的盼到了！果然歷生是長子，也口齒伶俐，對答如流，讓每個與他談話的人都感到暢快，所以十分討人歡喜。因此，對於他2歲半前的四肢發展緩慢，我們認為不過是成長的快慢而已。及後內子發覺他頸部短小至近乎無，加上背部彎曲，經X光檢查後終於確診患上了病……

這個“花紅”為我帶來精彩人生，認識了何為謂罕有病、孤兒藥、接受傳媒訪問、拍電影、上電台、籌辦慈善音樂會、出書、找立法會議員、聯合國藥廠、與海外姊妹病人組織聯絡……

一般病人身高只有1米、手腳短小及不能伸直，手指肥短，所以在起居生活上所有細節，都需要家人協助，如扣鈕、穿襪、拿書包及上下車等等。數年前我們將水龍頭由扭轉式改為推撥式，他竟笑說從此有帝王式享受，可見他多渴望能夠自理……每次見他抽痰的痛楚，令我心內都抽搐一陣，彷彿自己也在抽痰……

讓我們把苦楚變成平常

從來，我都是他的精神支柱，他總會服從我，認為我的決定都是正確的。因此我想藉此機會對小兒說，請原諒我的一些錯誤決定，讓你受到不必要的額外痛苦。往後的日子，仍難免有苦楚，但家人都會與你一起面對，讓我們把苦楚的濃度沖淡，變成平常事。

你永遠活在我心

父親鄭士芳；女兒鄭慕欣，高雪氏症二型病友，2008年、2歲時病逝。

2006年1月3日，是一個歡欣若狂的日子，媽媽生了一對人見人愛的龍鳳胎。欣欣你是姊姊，比弟弟熙熙早3分鐘降臨我們家……你是乖巧可愛的小女兒，溫柔可愛的小天使！

欣欣，你5個月大時……才驗出你的左耳完全失去聽覺，右耳則是弱聽……你10個月大時……眼睛又出現了問題，懷疑是俗稱的“鬥雞眼”……醫生建議我們為你驗骨髓，這才確診你患有罕有的遺傳病“高雪氏症”。真是晴天霹靂，這事怎可能發生在我們身上？才生了一對人見人愛的龍鳳胎，一家四口，不是應該幸福快樂的麼？

……爸媽也為孿生弟弟熙熙擔心……立即帶弟弟檢查，等待檢查報告的那兩週，爸媽每天都在恐懼、忐忑中度過，那是我們人生的最低潮……幸好最後證實弟弟只帶隱性基因……為了醫治你的病，爸媽讓你接受每個月注射3次的酵素治療法，這療程費用高昂，每次要2萬多元。為了你，我們不惜傾盡所有。

最後的幾秒你竟睜開眼

……欣欣你睡眠的時間愈來愈長了……爸媽日夜到醫院照料你、陪伴你，你知道嗎？……在最後彌留的10秒，你漂亮的臉蛋突然變得紅潤，本來昏昏迷迷的你，竟突然睜開眼，微笑看著我們，然後臉色突然變得灰白，眼睛緩緩地合上。醫生告訴爸媽，是肺炎帶走了可愛的你。欣欣啊，我們知道你是捨不得走的。你帶著微笑跟我們道別，好好地看爸媽最後一次才離去……

在痛苦悲傷中學懂關懷

是你令爸媽改變了很多。以前只懂工作掙錢，在你身上甚至在醫院內，看到很多不幸……終於在痛苦悲傷裡學懂關懷、安慰別人。欣欣，你以生命影響了我們……我們還有很多關懷沒有給你，這真是無可奈何的痛……我們沒有失去你，你永遠活在我們的心中……

——節錄自《罕有父母》