新加坡‧原以為只能活兩個月‧魚鱗女20歲了


(新加坡)原以為只能活兩個月的新加坡“魚鱗女”,如今已經20歲了!患上罕見先天性魚鱗癬的黃寶蘋,全身表皮龜裂,硬皮一層層不停剝落。她8個月大時,醫生估計她活不過兩個月。

不過,在家人細心照顧下,她靠堅強意志活了下來,體現出堅韌的生命力。

她的皮膚因不斷脫落而全身通紅,容易發炎;一旦受感染,會引發高燒和不停嘔吐,嚴重時還得入院。她也患關節炎,不能長時間站立或行走。

父親每天騎腳車載送上學

念小學和中學時,父親每天騎腳踏車載她上學。如今,每當一家人出門用餐時,父親也會載著她。

父親說,女兒念小學時,有學生稱她為“紅色鬼”,一些在校外碰到的成人則稱她為“娃娃”。“這些成人說話前,應用一用自己的腦袋。為甚麼要這樣傷害我們?”黃寶蘋則持樂觀態度說,不理他們就行了。

她在1991年出世時,媒體曾報導她的故事。當時,公眾捐出29萬6000元(約24萬6000美元)善款資助她的醫藥費。雖然家境並不富裕,但父母卻將半數捐款捐作慈善。父親說,世上還有很多更需要幫助的人。

為了支付醫藥費,一家人8年前從四房式組屋搬到三房式。

獲高級會計證書
學院畢業未找到工作

“魚鱗女”靠毅力順利從工藝教育學院畢業,可惜至今找不到工作。由於體質虛弱,常請病假,黃寶蘋自小學開始,每學期只上半學期。

儘管如此,在家人的扶持下,她順利完成N水準,考入工藝教育東區學院,修讀辦公室技能證書,今年3月獲頒高級會計證書。

好不容易畢業後,黃寶蘋的覓職道路卻困難重重。她必須找一份能在家辦公的職業,她希望有一份文職,如數據輸入的工作。她曾申請兩份工作,但沒有得到回復。(馬來西亞星洲日報)