患怪病見光感痛楚‧英童長戴黑超


(英國)英國一名5歲男童患上罕見遺傳病,遇上強光會望不見東西,需要全天候戴上太陽眼鏡,阻擋強光,以勉強保住部份視力。

里奧3歲時在眼科醫院驗出患上“朱伯特綜合症”(Joubert Syndrome)。該症是罕見的基因缺陷,影響小腦發育,症狀包括視力轉差、行走不便,以及對陽光和強光非常敏感。里奧同時亦患有運動失調,並有腎臟囊腫,將來會使他喪失腎功能。

運動失調
或喪失腎功能

里奧唯有戴上太陽眼鏡,但這也只能幫助他看到面前1米左右的東西。母親漢娜(Hannah)說:“沒有這副眼鏡,他不能在強光或陽光下看東西,在強烈光線下他會感到無比痛楚,會不斷痛哭……不少人會問里奧為何要戴太陽眼鏡,我教他可以告訴別人,這是幫助他看東西的神奇眼鏡。”

眼鏡助看1米內物件

漢娜道:“除了平衡有問題,不能玩劇烈運動,里奧不過是典型小男孩,喜歡車子、貨車和火車。”朱伯特綜合症尚未有治療方法。(香港明報)