(比利時)住在安特衛普的范羅伊太太(Linda van Roy)2011年眼白白看10個月大女兒在痛苦中緩慢死去,她希望用親身經歷告訴世人:沒必要讓無藥可治的嬰孩這樣死去,父母也沒必要看見這痛苦情。
2011年,范羅伊太太的女兒埃拉6個月大時被診斷患上罕有的“克拉伯病”(Krabbe disease),這種不治的遺傳疾病會破壞神經系統。埃拉後期病重時顎骨不受控制,口部長期張開,要插胃喉輸液。為了減輕她的疼痛,醫生先是處方安眠藥,其後是嗎啡。
半歲女打嗎啡紓痛楚
范羅伊太太說:“你是在照料一具活的身體,而不再是一個孩子。”
2011年11月15日,她選擇停止餵食、只給鎮靜藥物的“緩和鎮靜治療”(palliative sedation),以求讓埃拉走得不太痛苦,不料拖了數日之久。她說:“過程太長了,她死時只剩皮包骨。在她臨終時,臉上又浮現痛苦。”
反對母親心聲:支援病童父母更重要
同樣身為人母,伊翁娜(Iwona)反對立法准許兒童安樂死。她認為議員應聚焦的是如何為末期病童家庭提供更多支援,“若有足夠支援,沒有父母會考慮安樂死”。
伊翁娜的女兒伊莎貝拉患有神經系統遺傳疾病“亨廷頓舞蹈症”(Huntington's disease),18歲時病情惡化至晚期,已不能自主進食及走路,說話困難,但仍有思考能力。
護士:從未見孩子求死
有一次,伊翁娜用最淺白語言向女兒解釋:“安樂死指的是你不舒服,很不快樂而不想留下,想離開去上帝那裡。但若你離開,將是永遠離開。你認為這好不好?”伊莎貝拉用微弱聲言答:“這不好。”
專職兒童善終服務的護士索尼婭(Sonja Develter)憂慮,病童會在受影響下,不想再成家庭負累而選擇安樂死。她表示,在曾照顧的200名孩子之中,沒有人要求快點死。
比利時兒童安樂死條件
不治之症
提出安樂死的兒童須為不治之症末期患者,可能在短期內死亡,同時遭受持續且無法忍受的痛苦,診斷結果須經主診醫生同意,並須徵詢外部專家意見
識別能力
精神科醫生或心理學家須面見病童,判定該童是否有“識別能力”,自知在做甚麼,然後寫下書面證明
家長同意
主診醫生須和兒童父母或法定代理人會面,通知他們諮詢結果,並確保他們同意孩子的要求
書面證明
經父母或法定代理人同意的兒童安樂死要求,須以書面方式交代
情感支援
若孩童和家人要求心理輔導,必須提供
兩種死法
有經驗比利時醫生稱,施行安樂死有兩種方法,一是患者喝下含鎮靜劑巴比妥鹽(barbiturate)糖漿,另一是注射藥物入靜脈,兩種方法都會讓患者在幾分鐘內死亡